Maar vergeet niet verloren te zijn: alles wat je moet weten over Alzheimer.

Ter gelegenheid van Wereld Alzheimer Dag is dit artikel bedoeld om uitgebreide informatie te geven over deze vorm van dementie. Wat zijn de vroege symptomen van de ziekte van Alzheimer en hoe kunnen naasten op de juiste manier omgaan met de diagnose? Wereld Alzheimer Dag heeft tot doel voorlichting te geven en het onderwerp onder de aandacht van het grote publiek te brengen. De ziekte van Alzheimer behoort tot de meest voorkomende vormen van dementie en zal de komende jaren als gevolg van de demografische veranderingen aanzienlijk toenemen. In 2023 woonden er ongeveer 1,8 miljoen mensen met dementie in Duitsland. Volgens de huidige schattingen zal dit aantal in 2025 met bijna een miljoen toenemen. Des te belangrijker is het om de meest voorkomende oorzaken van dementie en de vroege symptomen van de ziekte te kennen. In dit artikel komt u alles te weten over de ziekte en wat u als naaste kunt doen om de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren.

Wat is de ziekte van Alzheimer?

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. De ziekte van Alzheimer ontstaat wanneer zenuwcellen in de hersenen geleidelijk afsterven. Tot nu toe is bekend dat bij Alzheimerpatiënten eiwitafzettingen, zogenaamde plaques, zich in de hippocampus ophopen. Hierdoor sterven zenuwcellen af en treden er steeds meer cognitieve beperkingen op. Daarnaast wordt verondersteld dat er nog een ander eiwit, het tau-eiwit, in de hersenen aanwezig is, dat zodanig is veranderd dat het niet meer kan voorzien in de voedingsbehoefte en stabiliteit van de hersencellen. Bij dementie treden een steeds verder verslechterend geheugen, taalstoornissen, problemen met het planningsgedrag en concentratie- en aandachtsstoornissen op. De ziekte van Alzheimer is niet te genezen. Er bestaan echter medicamenteuze en niet-medicamenteuze methoden om dementie positief te beïnvloeden. Speciale antilichaamgeneesmiddelen moeten de zojuist genoemde plaques verwijderen en zo de voortgang van de ziekte vertragen. Volgens de huidige stand van het onderzoek kan het proces nog niet volledig worden gestopt. Risicofactoren – dat wil zeggen omstandigheden die, indien aanwezig, de kans op het ontstaan van de ziekte vergroten – zijn diabetes, depressies, hoge bloeddruk, roken en overmatig alcoholgebruik, overgewicht, weinig sociale contacten, slechthorendheid en een laag opleidingsniveau. Al deze genoemde zaken zijn geen primaire oorzaken van de ziekte van Alzheimer, ze verhogen slechts het risico om aan Alzheimer te lijden. Er zijn ook enkele beschermende factoren, dat wil zeggen factoren die de kans op het krijgen van Alzheimer minimaliseren. Dit zijn een goede opleiding, voldoende lichamelijke en geestelijke activiteit, een goed sociaal netwerk en een evenwichtige voeding, evenals een matig alcoholgebruik. Een diagnose van Alzheimer en de daarmee gepaard gaande symptomen kunnen beangstigend zijn en tot grote onzekerheid leiden. Daarom is het des te belangrijker om een stabiel netwerk om zich heen te hebben en de getroffen persoon liefdevol en tolerant tegemoet te treden.

Symptomen van

de ziekte van

Alzheimer

Dementie wordt in de eerste plaats altijd in verband gebracht met een verhoogde vergeetachtigheid. Maar achter de ziekte schuilt veel meer dan alleen vergeetachtigheid. Het verloop van de ziekte kan er bij elke persoon anders uitzien, maar in de kern verloopt het hetzelfde.

• Geheugen: Naarmate de ziekte vordert, neemt het geheugenvermogen af. In het begin treft dit het kortetermijngeheugen en later ook het langetermijngeheugen. Problemen met het kortetermijngeheugen uiten zich doordat patiënten zich geen herinneringen meer kunnen vormen van recent besproken zaken, zoals boodschappenlijstjes of de informatie uit een zojuist gelezen tekst. Tekortkomingen in het langetermijngeheugen uiten zich doordat gebeurtenissen uit het eigen leven, zoals bruiloften of grote verjaardagsfeesten, niet meer worden herinnerd.
• Taal: In het begin kan Alzheimer-dementie zich in de taal uiten doordat de persoon bepaalde woorden niet meer kan bedenken of zijn zin niet meer kan afmaken. Dit gaat dan vaak gepaard met het verliezen van de draad, waardoor een langer gesprek niet meer mogelijk is.
• Persoonlijkheidsverandering: In de loop van de ziekte kunnen er ingrijpende veranderingen in de persoonlijkheid optreden. Deze verandering kan volledig in contrast staan met de persoonlijkheid in gezonde toestand. Mensen kunnen steeds meer agressiviteit vertonen, bijvoorbeeld wanneer ze gefrustreerd zijn of bang. Andere mensen worden erg terughoudend en spreken nauwelijks nog. Ze trekken zich terug en verliezen alle interesse in activiteiten die ze vroeger leuk vonden. Daarnaast kunnen zich een uitgesproken angstgevoel en een zekere wantrouwigheid ontwikkelen. Getroffenen voelen zich bedreigd en vertonen paranoïde trekjes.

De vier stadia van de ziekte van Alzheimer

1. Milde cognitieve stoornis (mild cognitive impairment)

In deze fase zijn er lichte cognitieve beperkingen, die meestal niet door de getroffenen worden opgemerkt, maar wel door omstanders kunnen worden waargenomen. Ze kunnen echter worden vastgesteld door middel van een diagnostische test. Patiënten in dit stadium zijn nog niet afhankelijk van hulp; zij kunnen hun dagelijkse leven nog zelfstandig aan. Samengevat wordt deze eerste fase gekenmerkt door het feit dat er lichte cognitieve beperkingen bestaan, maar dat deze de patiënt in zijn dagelijks leven slechts minimaal hinderen.

 2. Vroeg stadium van de ziekte van Alzheimer

In dit stadium treden de eerste tekorten in het kortetermijngeheugen op. Informatie die hen kort geleden is meegedeeld, hetzij in gesprekken of via de telefoon, kan niet meer worden onthouden. Getroffenen in dit stadium hebben moeite om gesprekken te volgen. Ze vertonen ook problemen bij het vinden van de juiste woorden en raken tijdens gesprekken vaak de draad kwijt. Er treden eerste problemen op met de ruimtelijke en temporele oriëntatie. Patiënten missen bijvoorbeeld afspraken of kunnen hun geparkeerde auto niet meer vinden. Ze kunnen het dagelijks leven grotendeels nog aan en huishoudelijke taken kunnen doorgaans worden uitgevoerd. Bij complexere taken hebben zij echter ondersteuning nodig. In dit stadium merken de patiënten langzaam dat er iets niet klopt en proberen zij hun tekortkomingen zo goed mogelijk te verbergen. Vaak wordt humor gebruikt om de aandacht af te leiden van de geheugenstoornissen of oriëntatieproblemen. Sommige personen trekken zich ook eerder terug, dat wil zeggen dat zij zich verbergen voor de buitenwereld om hun beperkingen te verdoezelen. Nieuwe en ongewone situaties die voor de betrokkenen mogelijk niet zonder hulp te doen zijn, worden vermeden. Zo worden personen in dit stadium steeds onzekerder en trekken ze zich terug uit de buitenwereld. Daarmee gepaard gaand begint het karakter van de persoon te veranderen. Wie ooit heel open en Iemand die vroeger altijd op zoek was naar nieuwe ervaringen, kan nu erg terughoudend en angstig overkomen. Er kan ook sprake zijn van verhoogde prikkelbaarheid wanneer dingen niet gaan zoals de persoon dat graag zou willen, of wanneer hem of haar duidelijk wordt wat hij of zij allemaal niet meer alleen kan. Daarnaast kan er een depressie ontstaan. De stemming is somber en activiteiten of hobby's die vroeger plezier gaven, zijn nu niet meer leuk voor de persoon en hij of zij is bijna niet meer te motiveren. De lichaamsverzorging en het huishouden worden verwaarloosd. Sociale contacten worden steeds minder onderhouden en de personen isoleren zich in hun woning.

3. Middenstadium van de ziekte van Alzheimer

In deze fase is de ziekte nu duidelijk merkbaar. Er treden nu niet alleen tekorten op in het kortetermijngeheugen, maar ook in het langetermijngeheugen. Hierbij gaat het om herinneringen van het declaratieve langetermijngeheugen, om precies te zijn het episodisch geheugen. Dit is verantwoordelijk voor het opslaan van belangrijke levensgebeurtenissen zoals het huwelijk, kinderen en andere ingrijpende gebeurtenissen in het leven. Mensen in het middenstadium hebben moeite om zich deze belangrijke levensfasen te herinneren. Ze vinden het moeilijk om zich te herinneren hoeveel kinderen ze hebben, hoe deze heten en hoe oud ze zijn. Vroege herinneringen aan de kindertijd kunnen willekeurig opkomen en het kan voorkomen dat patiënten denken dat ze zich op dat moment in de herinnerde levensfase bevinden. De persoon kan er bijvoorbeeld van overtuigd zijn dat hij of zij een kind is en dringend naar huis moet, naar zijn of haar moeder. De ruimtelijke oriëntatie verslechtert steeds verder. Mensen hebben mogelijk moeite om hun huisnummer te vinden of weten in het ergste geval de weg niet meer binnen hun eigen vier muren. Er worden steeds vaker spullen kwijtgeraakt en afspraken vergeten. Mensen worden moeilijker herkend en de patiënt wordt steeds onzekerder in zijn of haar handelen, omdat nu duidelijk te zien is dat hij of zij tekortkomingen vertoont en dit ook zelf merkt. De persoonlijkheid verandert nu veel sterker naarmate de ziekte vordert. De richting van de persoonlijkheidsverandering verschilt van persoon tot persoon. Sommigen worden agressiever, anderen worden erg verlegen en communiceren nauwelijks nog. Dit kan zeer belastend zijn voor naasten, omdat hun familielid steeds meer verandert en de nieuwe persoonlijkheid vermoeiend en onwennig kan zijn. Naast de persoonlijkheidsverandering ervaren mensen in het middenstadium een sterke onrust en nervositeit. Dit uit zich in een toegenomen bewegingsdrang. Dit betekent dat de betrokkenen rusteloos rondlopen zonder een duidelijk doel. Dit gedrag kan er ook toe leiden dat mensen proberen uit de woning of het tehuis te vluchten. Door het steeds verder afnemende tijdsbesef kan het slaap-waakritme verstoord raken, met als gevolg dat mensen 's nachts rondlopen en niet het idee hebben dat ze moeten gaan slapen, en daarom overdag in bed gaan liggen. Samenvattend zijn mensen in het middenstadium van de ziekte van Alzheimer in toenemende mate afhankelijk van hulp, omdat ze hun dagelijkse leven niet meer alleen aankunnen.

4. Laat stadium van de ziekte van Alzheimer

In het eindstadium van de ziekte van Alzheimer verslechtert de gezondheidstoestand van de patiënten steeds verder. Zij zijn nu zeer vatbaar voor andere ziekten. Het gebrek aan beweging en voeding, evenals de hoge leeftijd, kunnen ertoe bijdragen dat het algemene immuunsysteem verzwakt. Dit maakt hen uiterst vatbaar voor infecties. Deze fase wordt gekenmerkt door moeilijkheden bij het eten, slikken en drinken, een uitgesproken lichamelijke zwakte, veel slaap en weinig verbale uitingen. Daarnaast kan er incontinentie optreden, aangezien mensen met vergevorderde dementie de signalen van hun lichaam niet meer goed kunnen interpreteren. Het omgaan met incontinentie vereist geduld en goede zorg. Producten zoals incontinentie-inlegkruisjesen incontinentiebroekjes kunnen helpen om het welzijn van de betrokken persoon te behouden. Samenvattend zijn mensen in het eindstadium 24 uur per dag afhankelijk van zorg en zeer vatbaar voor infecties, die in de meeste gevallen ook de doodsoorzaak vormen.

Vroegtijdig herkennen, vroegtijdig handelen

Nu de afzonderlijke stadia van de ziekte van Alzheimer bekend zijn, is het zaak uit te leggen hoe men dementie in een vroeg stadium kan herkennen en wat men als naaste kan doen om het verloop positief te beïnvloeden en passende maatregelen te nemen ten behoeve van de eigen gezondheid en die van de patiënt. In het vroege stadium is het soms moeilijk om de symptomen te herkennen. De symptomen van dementie kunnen overeenkomen met die van een depressie. Om er als naaste zeker van te zijn om welke ziekte het gaat, dient u op de volgende tekenen te letten en dienovereenkomstig contact op te nemen met een arts en een afspraak te maken voor diagnostiek.

• Geheugenverlies: De eerste tekenen van geheugenverlies zijn dat mensen zich afgesproken zaken niet meer herinneren, vaak dezelfde vragen stellen en steeds vaker spullen kwijtraken.

• Problemen in het dagelijks leven: Een vroeg teken van dementie kan ook zijn dat vertrouwde taken moeilijker uit te voeren zijn of tot verwarring leiden.

• Problemen met plannen: De betrokken persoon heeft steeds meer moeite om zijn of haar dagelijkse leven te plannen.

• Verwarring: In de beginfase kan het voorkomen dat de persoon de oriëntatie verliest en niet meer weet welke dag het is of waar hij of zij zich bevindt.

• Woordvindingsproblemen: Een ander symptoom kan zijn dat personen problemen hebben met spreken, omdat ze bepaalde woorden niet meer kunnen bedenken en tijdens het gesprek de draad kwijtraken.

• Sociaal isolement: Omdat ze onzeker zijn of ze alles nog wel alleen aankunnen, trekken mensen zich vaak terug om hun beperkingen te verbergen. Het komt vaak voor dat ze geen plezier meer beleven aan activiteiten die ze vroeger graag deden.

• Persoonlijkheidsveranderingen: Al in een vroeg stadium kunnen stemmingswisselingen optreden. Getroffenen worden angstiger, prikkelbaarder en vertonen een depressieve stemming.

Wat kan ik als naaste concreet doen?

Als naaste van iemand met Alzheimer zijn er veel mogelijkheden om het welzijn en de levenskwaliteit op peil te houden. Mensen met de ziekte van Alzheimer voelen zich vaak erg onzeker en zijn depressief. De gevolgen van de ziekte van Alzheimer zijn niet te stoppen. Er kan echter wel voor worden gezorgd dat de tijd voor de patiënt zo aangenaam mogelijk wordt gemaakt. Hier zijn enkele belangrijke zaken waar u absoluut rekening mee moet houden in de omgang met patiënten:

• Geduld: Het allerbelangrijkste is om geduld en begrip op te brengen. Aangezien mensen erg angstig of wantrouwig kunnen zijn, is het belangrijk om de tijd te nemen en geduldig met hen om te gaan.

• Routine en veiligheid: Het is belangrijk om een Een vaste dagindeling is belangrijk om stress te voorkomen en een gevoel van veiligheid te creëren. Een gestructureerd dagprogramma helpt daarbij. Het kan ook nuttig zijn om een schema op te hangen, zodat altijd duidelijk is wat er daarna op het programma staat. Daarnaast moet er een barrièrevrije omgeving worden gecreëerd om het risico op letsel te minimaliseren.

• Communicatie: De juiste manier van communiceren is hier de sleutel. Wees geduldig als de persoon moeite heeft om zich tijdens gesprekken uit te drukken of zich af en toe herhaalt. Het is belangrijk dat u het gevoel geeft dat de persoon door u wordt gehoord. Let ook op non-verbale signalen en bevestig het gezegde met een glimlach of een knikje om veiligheid en waardering over te brengen. Vermijd het gebruik van ingewikkelde woorden of lange zinnen, aangezien dit snel tot verwarring kan leiden. Vermijd bovendien complexe vragen en geef de persoon de tijd om te antwoorden.

• Voeding en gezondheid: Zorg ervoor dat er regelmatig wordt gegeten en dat de maaltijden gezond en evenwichtig zijn. Mensen met Alzheimer vergeten vaak te drinken, wat snel tot uitdroging kan leiden. Ook is het goed voor de gezondheid om regelmatig activiteiten te ondernemen en sociale contacten te onderhouden.  

• Professionele hulp zoeken: Naarmate de ziekte vordert, hebben de getroffenen steeds meer hulp nodig. Als naaste met een baan en een eigen gezin is de zorg voor iemand met dementie onredelijk zwaar; daarom is het belangrijk om tijdig hulp te zoeken, hetzij in de vorm van thuiszorg, hetzij in een zorginstelling. Informeer uzelf en kies de beste optie voor uzelf en uw naaste. Het is belangrijk dat u uw eigen gezondheid niet verwaarloost. De ziekte van Alzheimer brengt niet alleen voor de patiënt een fysieke en emotionele belasting met zich mee, ook voor naasten is de situatie belastend. Er zijn verschillende voorzieningen voor naasten en familieleden, bijvoorbeeld in de vorm van zelfhulpgroepen.

Conclusie

Een diagnose van de ziekte van Alzheimer stelt alle betrokkenen voor nieuwe uitdagingen. Met kennis en begrip voor de ziekte kunt u de levenskwaliteit van de patiënt aanzienlijk verbeteren. De wetenschap heeft tot nu toe nog geen mogelijkheden gevonden om dementie te genezen, maar er lopen talrijke studies naar deze complexe ziekte. Het is belangrijk om u voortdurend te blijven informeren, begrip en inlevingsvermogen te tonen en een ondersteuningsnetwerk op te bouwen. Vroegtijdige herkenning is van cruciaal belang, omdat de diagnose en behandeling hierdoor de voortgang van de ziekte kunnen vertragen en de levenskwaliteit aanzienlijk kunnen verbeteren. Voor naasten kan een dergelijke diagnose ook een enorme belasting vormen. Het is belangrijk om gebruik te maken van ondersteuningsnetwerken en op de eigen gezondheid te letten. Het blijft een medische en maatschappelijke taak om kennis over te dragen, begrip te kweken en nieuwe manieren te vinden om het leven en de levenskwaliteit van Alzheimerpatiënten te verbeteren.